Депутаты Законодательного собрания Севастополя приняли постановление об обращении к федеральным властям с просьбой обеспечить лекарствами пациентов с заболеванием детской спинальной мышечной атрофии первого типа. Им требуется препарат «Спиназа».
«Один укол стоит 7,9 млн рублей. А курс лечения для одного пациента в 2020 году составляет почти 47 млн рублей», – сообщила депутат Татьяна Щербакова.
Она отметила, что в Севастополе есть 8 пациентов с таким заболеванием, 5 из которых несовершеннолетние.
Ранее в Ленинский районный суд Севастополя поступило несколько исков в интересах несовершеннолетних с требованием обеспечить их этим препаратом, поскольку он является единственным в настоящее время доказано эффективным патогенетическим средством терапии.